À propos de l'association
Association de maladie rare, d'intérêt général.
L'Association MED13L SYNDROME a vu le jour en mars 2018 à l'initiative de trois familles de Paris et Nantes qui ont décidé ensemble de faire connaitre le syndrome MED13L, de rassembler les familles partout dans le monde et de soutenir les chercheurs travaillant sur cette anomalie génétique, et à terme sur des anomalies similaires. Reconnue comme association de patients par ORPHANET.
Formation des bénévoles
L'association est jeune et nous n'avons pas d'expérience encore de bénévolat.