À propos de l'association
Association de patients et leur famille concernés par une des 53 maladies rares de type Lysosomales. Maladies polyhandicapantes pouvant concerné des patienst de tous âges et de niveau de handicap divers.
L’association accompagne et soutien les patients dans leur quotidien. Association nationale, nos patients sont sur l'ensemble du territoire français. A ce titre nos actions bénévoles peuvent être à plusieurs endroits.
Formation des bénévoles
Compte tenu de notre rayonnement, le contact peut se faire à distance ou auprès de familles ou bénévoles locaux.
Le profil et la formation dépendent de l'action envisagée.