Recherche de vidéos sur les maladies rares
Ewenlife Rare Diseases
Description de la mission
EwenLife est en train de mettre en place une plateforme de streaming vidéo pour les maladies rares. Notre but: regrouper par maladie rare toutes les vidéos existantes sur différentes plateformes (YouTube,Viméo,Dailymotion, etc...). Notre but: devenir le wikipédia vidéo de la maladie rare. Pour cela, nous avons besoin de personnes pour chercher ces vidéos. Vous vous verrez affecter 3 maladies: 1 commune, 1 moyennement rare, 1 extrêmement rare.
Informations pratiques
Cette mission peut se faire de n'importe où. Dans les transports, dans une salle d'attente, le soir après le travail. Elle peut se faire de chez soi n'importe où en France.
Durée
2h
Fréquence
semaine
Formation des bénévoles
Lors de son intégration le bénévole sera accueilli par un de nos membres . Il sera formé au contexte de la maladie rare : le vécu de la maladie et le parcours de soins. Et aussi l’ensemble des acteurs médicaux sociaux qui gravitent dans ce monde
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Ewenlife Rare Diseases
EwenLife Est une association créée en 2017. Son but est de mettre le meilleur du numérique au service des patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Notre but: casser l’isolement et faciliter le parcours du combattant de ces patients.
mars 2022
Jean Michel A.
Accueil très agréable des 3 personnes qui ont pris 2 h de leur temps pour me présenter l'association et brosser les contours de la mission à laquelle je vais participer.
avril 2021
Eloïse B.
L'association est au top, engagée pour une cause qui n'est finalement pas si rare que ça, et c'est une super occasion et expérience d'aider des personnes malades ou non, par le biais de ces montages vidéos. L'équipe est très accueillante et chaleureuse.