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Montage de témoignages vidéo sur les maladies rare

Ewenlife Rare Diseases

Description de la mission

EwenLife Maladies Rares s'est donné comme objectif fou de réaliser par maladie rare un témoignage de patient ou d'aidant expert. Il y a plus de 7000 maladies rares. Après un témoignage d'1h30 réalisé sur Zoom par un de nos bénévoles, cet interview doit être divisée en petites vidéos de 5 à 7 min selon les thèmes abordés par le patient ou l'aidant. 1 témoignage correspond souvent à 11 vidéos de 5 min au format EwenLife.

Informations pratiques

Pour accomplir cette mission, nous utilisons le logiciel de montage du bénévole. Et s'il n'en a pas, nous utilisons le logiciel gratuit DaVinci Resolve. Avant de démarrer cette mission, le/la bénévole sera formé.e par les services civiques d'EwenLife

Durée

1 à 2 semaines

Fréquence

autant que peut le bénévole


Formation des bénévoles

Lors de son intégration le bénévole sera accueilli par un de nos membres . Il sera formé au contexte de la maladie rare : le vécu de la maladie et le parcours de soins. Et aussi l’ensemble des acteurs médicaux sociaux qui gravitent dans ce monde

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Ewenlife Rare Diseases

EwenLife Est une association créée en 2017. Son but est de mettre le meilleur du numérique au service des patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Notre but: casser l’isolement et faciliter le parcours du combattant de ces patients.

mars 2022

Jean Michel A.

Accueil très agréable des 3 personnes qui ont pris 2 h de leur temps pour me présenter l'association et brosser les contours de la mission à laquelle je vais participer.

avril 2021

Eloïse B.

L'association est au top, engagée pour une cause qui n'est finalement pas si rare que ça, et c'est une super occasion et expérience d'aider des personnes malades ou non, par le biais de ces montages vidéos. L'équipe est très accueillante et chaleureuse.

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