À propos de l'association
Notre association est reconnue d'utilité publique, nous sommes une association regroupant des familles dont l'un des enfants ou proches est atteint d'un syndrome génétique rare appelé Coffin Siris. Nous comptons actuellement une 40aine de famille dans toute la france.
Formation des bénévoles
Pour l'instant seuls les adhérents sont bénévoles dans notre association lors d'évènements ponctuels